【009.助学信息】无偿申请"罕见病"救助项目说明

项目简介：

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ican协力营”等。

核心价值观：独立自主，平等尊重，多元共融。　　

核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重

愿景：为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境　

口号：还好，我们的爱不脆弱。love is still strong.

申请条件：

你可能听过这样一些美丽的名字：瓷娃娃、月亮孩子、蓝嘴唇、不食人间烟火的孩子……在这些美丽名称的背后，是和大家身体有点不大一样的伙伴：罕见病群体。

罕见病，在中国大陆尚没有明确定义，其他国家和地区也没有统一定义，根据世界卫生组织（who）的定义，为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病，目前已经确认的罕见病约5000-6000种，包括上述名称对应的成骨不全症、白化症、肺动脉高压、苯丙酮尿症以及血友症、als症等等，据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多，大多没有有效的治疗方法。而疾病带来的，往往是先天发育严重受限、终身残障、长期的巨额医疗费用乃至危及生命。很多患者不得不长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力；许多罕见病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。目前，罕见病群体远未得到足够的制度保障和社会关注。

如果您是一名罕见病患者，且从未联系过我们，都可以进行在线登记~

援助详情：

大部分脆骨病患者的家庭生活极其困苦，因病致贫现象极为普遍，许多家庭无法负担患者的医疗费用，该项目针对病友的药物和矫形手术两种治疗方式，为申请合格的病友提供一次不多于1万元的医疗费用，促使病友能尽早解除身体和心理的痛苦。进行信息登记后，瓷娃娃罕见病关爱中心会和您进一步联系、沟通，根据您的具体需求为您提供尽我们所能的帮助。

（此信息由中华支教与助学信息中心（cta）工作人员核实并发布，真实有效！但此非cta官方组织的活动，故更多相关事宜请按以下欧洲杯买球网址的联系方式联系并了解。）

申请方式：

成骨不全症病友可点击以下链接进行病友信息登记：

  

或手机扫码填写进行信息登记：

其他罕见病病友可点击以下链接进行病友信息登记：

  

或手机扫码填写进行信息登记：

或致电010-63458713转801 进行信息登记。

欧洲杯买球网址的联系方式：

网站：

微博：@瓷娃娃　　

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010-63458713 / 63459745 拨通后请拨分机号：

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